Os Cuidados Paliativos na Pediatria

Crianças com doenças graves e/ou condições crônicas e complexas correspondem a aproximadamente 15% dos pacientes pediátricos e mais que 50% das internações pediátricas em hospitais de referência. Graças ao avanço da Medicina, da ciência e da tecnologia, atualmente essas crianças conseguem ter uma sobrevida e qualidade de vida cada vez melhores, o que era quase inimaginável há 50 anos.

A trajetória dessas crianças e familiares geralmente não é fácil e costuma ser repleta de desafios. Diversos tipos de sofrimento podem surgir ao longo do tempo:

Sofrimentos físicos, como dor, falta de ar, enjôos, fadiga, dificuldade para dormir, por exemplo.
Sofrimentos emocionais, como tristeza, ansiedade, medo, solidão, angústia.
Sofrimentos sociais como: preocupações com a rotina e obrigações do dia a dia, preocupações com as contas do mês, com as ausências frequentes na escola ou no trabalho. São comuns questões como “como irei conciliar trabalho com os cuidados do meu filho?”, “quem irá cuidar dos irmãos?”, “quem irá dar conta dos serviços de casa?”
Sofrimentos de origem espiritual, como questionamentos de “Por que comigo?”, “Por que agora?”, “Por que Deus está fazendo deste jeito?”

O que são os Cuidados Paliativos Pediátricos?

Cuidado Paliativo Pediátrico (CPP) é uma abordagem que visa CUIDAR da criança e de sua família que estão vivenciando uma doença grave e/ou condição crônica complexa. Os CPP têm como objetivo promover o alívio desses diversos pontos de sofrimento. A meta é dar todo o suporte necessário para tornar esta trajetória mais leve, proporcionando um cuidado em que a qualidade de vida, a funcionalidade e a autonomia sejam preservadas da melhor forma possível ao longo de todo processo. CPP funciona como uma uma camada extra de apoio ao longo dessa trajetória.

O objetivo dos CPP não é cuidar apenas da doença, e sim das PESSOAS que estão vivenciando aquela doença. Cada criança é única. Cada família é única. Mesmo que com um mesmo diagnóstico, as formas de cuidados podem ser diferentes, pois deve sempre levar em conta a biografia de cada criança, história de cada família, suas experiências e valores de vida. O lema deste cuidado é compreender “O que é importante para seu filho/filha? O que é importante para você?”. Para isso contamos com uma equipe multidisciplinar que possa dar suporte integrado e holístico à criança e sua família.

Uma vez que seu filho tenha sido diagnosticado com uma condição grave é importante que suas necessidades, assim como as de toda a sua família, sejam avaliadas regularmente para que o suporte certo seja colocado em prática, permitindo que vocês aproveitem juntos o tempo de qualidade da melhor forma possível.

Algumas condições nas quais os CPP estão indicados e que podem trazer muitos benefícios, principalmente quando iniciados precocemente:

Algumas condições nas quais os CPP estão indicados e que podem trazer muitos benefícios, principalmente quando iniciados precocemente:

1. Condições para as quais a cura é possível, mas com chance de não acontecer. Por exemplo, o câncer, problemas do coração (congênitos ou adquiridos) e alterações graves das vias respiratórias.
2. Condições que requerem tratamento por tempo prolongado: fibrose cística, anemia falciforme, imunodeficiências, HIV/AIDS, doenças dos rins, doenças pulmonares crônicas, doenças neuromusculares, síndrome do intestino curto, epidermólise bolhosa.
3. Condições para as quais ainda não há nenhum tratamento específico para a doença, tais como doenças metabólicas progressivas (conhecidas como erros inatos do metabolismo), doenças dos cromossomos (genéticas).
4. Condições incapacitantes graves e não progressivas, como a paralisia cerebral, bebês muito prematuros, sequelas neurológicas graves de infecções (citomegalovírus, zika, meningites, chikungunya), traumas graves do cérebro ou na coluna.

Os cuidados paliativos podem ser introduzidos a qualquer momento da vida de uma criança com condição grave, é completamente individual. É importante ressaltar que o Cuidado Paliativo não exclui o tratamento curativo ou terapias modificadoras de doenças: eles podem e devem andar juntos! Cada situação é diferente e os cuidados devem ser adaptados à criança e sua família.

O que os CPP podem oferecer no cuidado do meu filho e da minha família?

Melhor gerenciamento de sintomas (dor, falta de ar, fadiga, enjoos, constipação, diarreia crônica, dificuldade de dormir, entre outros)
Suporte emocional, social e espiritual
Comunicação clara sobre fase de doença e prognóstico;
Estabelecimento de plano de cuidados individualizado / registro de diretivas antecipadas de vontade;
Suporte no caso de necessidade de tomada de decisões difíceis;
Maior sobrevida com conforto
Conforto e alívio do sofrimento no final da vida

Como pais, vocês são os especialistas no cuidado de seu filho e devem ser encorajados e apoiados para se sentirem ouvidos e trabalharem em parceria com a equipe de cuidados em todas as etapas de sua jornada. É crucial que haja suporte para você e toda a família.

REFERÊNCIAS:
1. A Guide to Children’s Palliative Care Supporting babies, children and young people with life-limiting and life-threatening conditions and their families Fourth edition 2018. Acesso em www.togetherforshortlives.org.uk
2. Cartilha informativa aos pais e cuidadores – Cuidados Paliativos Pediátricos. Lançado pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos. 2022.